Hélia marchera ! Et elle commence à marcher dès à présent contrairement à ce qu’on annonçait aux parents voilà maintenant neuf ans. Un combat de tous les jours pour ses parents Stéphanie et Michel et pour Hélia, la petite battante.
Rencontre avec Stéphanie, Michel, Hélia et Lilou au rassemblement de Bikers de Cierp Gaud
Votre fille ne marchera jamais
La petite famille réside à L’Isle Jourdain dans le Gers. Née prématurément à cinq mois et demi avec sa sœur jumelle Lilou (elles pesaient chacune 800 g), Hélia souffre d’un manque d’oxygène, ce qui entraîne des lésions, comme l’indique sa maman. On parle de paralysie cérébrale. Ses muscles sont atteints et lui provoquent des douleurs et des déformations.
De la rééducation à l’étranger
« On voyait que Lilou se développait mieux que sa sœur. » Et à deux ans, on leur annonce que leur fille ne marchera jamais, condamnée au fauteuil roulant. « Sans être dans le déni, on a décidé de se battre. On rencontre à ce moment là d’autres parents qui emmenaient leurs enfants en rééducation à l’étranger (Espagne, Pologne, Hongrie). »
Une opération à 65 000€
Stéphanie et Michel emmènent Hélia en Hongrie, puis en Espagne. Les progrès sont là. Ils entendent alors parler d’un chirurgien aux Etats-Unis pour une opération. Seul hic, le coût : 65 000€. Cela n’arrête pas les parents qui se donnent un an tout juste pour récupérer cette somme. Stéphanie créé alors l’association Hélia marchera en juin 2018. Leurs week-ends sont occupés par des actions pour récolter l’argent. Ils sont aidés par le Stade toulousain, le TFC, Airbus, etc. Mais également par des dons personnels. Et par l’association de Bikers Monsta Rock’n Bikes, présidée par Jack Monsta, parrain des deux sœurs et de l’association.
Aucune structure en France pour ce type de pathologie
Pari gagné ! En juillet 2019, toute la petite famille s’envole pour les Etats-Unis où Hélia est opérée de la colonne vertébrale avec succès. « Elle peut désormais se mouvoir ». Ils restent trois semaines sur place pour le début de la rééducation.
Si les progrès sont là, les journées sont chargées pour toute la famille. La maman a repris le travail voilà un an après dix ans d’interruption pour s’occuper de ses filles. Et il y a la rééducation encore et encore qu’il faut financer car non remboursée. Cette rééducation se passe en Espagne et en Hongrie. Car en France, il n’existe pas de structures pour accueillir des enfants comme elle.
Hélia a fait sa rentrée
La scolarité d’Hélia est perturbée par ces séances de rééducation. Le 2 septembre, elle a fait sa rentée en 6ème. Sa sœur Lilou rentre elle en 5ème.
« Tant qu’Hélia ne marchera pas, on ne lâchera pas ! Si chacun fait un pas, Hélia marchera »
Si vous voulez aider Hélia et sa famille, vous pouvez envoyer vos dons à : Association Hélia marchera En Crespin route de Lombez 32600 L’Isle Jourdain. helloasso.helia-marchera
Vous pouvez également suivre le parcours d’Hélia
