Première Virade de l’espoir à Montespan : Un rendez-vous réussi

la manifestation organisée au plan national pour promouvoir la recherche et la solidarité sur cette maladie singulière qu’est la mucoviscidose
la manifestation organisée au plan national pour promouvoir la recherche et la solidarité sur cette maladie singulière qu’est la mucoviscidose

Première Virade de l’espoir à Montespan ce 29 septembre  – Un rendez vous réussi !

Ce dimanche 29 septembre, Montespan s’est inscrit dans le cadre de la manifestation organisée au plan national pour promouvoir la recherche et la solidarité sur cette maladie singulière qu’est la mucoviscidose. Auparavant l’espérance de vie était de vingt cinq ans. Aujourd’hui on ne parle plus d’espérance de vie. On peut  travailler jusqu’à soixante ans.

Des jeunes gens bénévoles et enthousiastes s’activent de tous les côtés. Elles expliquent : « Il y a du cirque, du football, un trail , une course de VTT, du maquillage pour enfants, de la pêche aux trésors, un espace salon bien-être, stand de crêpes, c’est génial ! ».

L’instigateur de la manifestation, Monsieur Misolle témoigne : « Je suis atteint de cette maladie qui nous habite par descendance familiale. Mon petit neveu est aussi atteint. C’est une maladie génétique. Ça ne s’attrape pas, ça se transmet par les gènes. La transpiration de la peau est très salée. J’ai une variante qui est digestive. La mucoviscidose n’est pas que pulmonaire. Je ne mange pas beaucoup de matières grasses. Ma peau est toujours salée. C’est par le test de la sueur que l’on détecte la maladie. Je bois des eaux pétillantes salées pour avoir un apport supérieur en sel »

La manifestation est toujours organisée le dernier week-end de septembre.

« A Montespan c’est une première, et aux dires des bénévoles et du comptable de cette journée, c’est très satisfaisant, encourageant pour l’année prochaine. Au  trail,  ils étaient une trentaine. Pour le spectacle, les chaises étaient presque toutes pleines, presque quatre vingt personnes. Il y a encore la tombola, et concert de musique classique à l’église. Beaucoup de personnes se sont proposées pour nous rejoindre. J’ai été très soutenu par mon épouse présente sur tous les fronts et mes enfants. Une intervention scolaire aura lieu en complément de la manifestation».

Monsieur Misolle est agent communal de la commune : « Je suis aussi intervenant en Centres de vacance et auprès des scolaires. Aujourd’hui les parents sont présents en reconnaissance de mon implication auprès de leurs enfants. Aujourd’hui c’est beaucoup d’émotions entre joie et fatigue. Si notre Maire, Marie Christine IIorens, ne nous avait pas soutenu cette journée n’aurait pas eu lieu »

Comprendre la mucoviscidose

La mucoviscidose est une maladie génétique récessive létale. Les deux parents doivent porter le gène défectueux pour transmettre la maladie. Les atteintes respiratoires sont la cause majeure de mortalité et de morbidité. L’infection bronchique par des bactéries opportunistes engendre une réponse inflammatoire exacerbée au niveau des voies aériennes. Ce processus inflammatoire devient chronique et provoque la destruction des tissus pulmonaires, entraînant ainsi une perte progressive de la fonction respiratoire jusqu’au décès du malade.

Les sources :

  • Les Caisse nationale de l’Assurance Maladie. Mucoviscidose.

Site internet : Data ameli. Paris

  • Institut national de la santé et de la recherche médicale (Inserm). Mucoviscidose.

Site internet : Inserm. Paris.

  • Centre de Référence Mucoviscidose de Lyon. Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS). Mucoviscidose.

Site internet : Haute Autorité de santé. Saint-Denis La Plaine (France).

 

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