Marion et Loïc étaient présents aux floralies de Villeneuve de Rivière ce dimanche pour présenter l’association qu’ils ont créée pour subvenir aux frais de soins de leur fille Andréa atteinte d’une maladie génétique rare. Il s’agit d’une mutation du gène GRIN1. L’adhésion à « sourire est une force » est de 5€, ils ont fabriqué pochettes et sac réutilisables… toute la famille a mis la main à la pâte.
Ils ont encore plein d’idées pour créer des objets et les vendre pour se créer une cagnotte car aucun des soins n’est pris en charge avant sa possible admission dans un centre, donc pas avant ses 4 ans. Pourtant tous constatent son évolution depuis la prise en charge globale par un kiné spécialisé, un ergothérapeute, une psychomotricienne… Doit-on attendre ses 4 ans sans agir ? Non ! Loïc et Marion se battent, ils sont en contact avec deux chercheurs barcelonais Xavi Altafaj et David Soto, qui proposent une prise en charge globale avec des appareillages spécifiques.
La semaine de soins et de rééducation intensive sans compter l’hébergement est de 1 000€. Ce sera leur prochaine étape, car ils ont des témoignages de parents sur l’évolution de leurs enfants, des progrès réalisés. Ces deux chercheurs se proposent de suivre 30 cas atteints de cette mutation du gène GRIN1, et essayer de mettre en place un médicament pour bloquer, ou tout au moins stopper, ce gène qui ralentit les acquis au niveau du cerveau. « Pour nous c’est un grand espoir et nous ferons tout pour mettre toutes les chances de son côté. »
Pour tout contact ou tout soutien : http://facebook sourireestuneforce ou par mail :
